logo

ΕΚΤΙΜΗΣΗ ΤΩΝ ΕΠΙΠΤΩΣΕΩΝ ΤΗς ΠΑΝΔΗΜΙΑς COVID-19 ΣΕ ΑΤΟΜΑ ΜΕ ΡΕΥΜΑΤΙΚΕς ΠΑΘΗΣΕΙς ΣΤΗΝ ΕΥΡΩΠΗ

ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΤΟ
REUMAVID

Η κατάσταση έκτακτης ανάγκης για τη δημόσια υγεία που προκλήθηκε από την πανδημία COVID-19 συνοδεύεται από μια οικονομική και κοινωνική κρίση στην οποία, σύμφωνα με έρευνες, οι ασθενείς με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις είναι ιδιαίτερα ευάλωτοι.

Η μελέτη του REUMAVID με θέμα «Αξιολόγηση των επιπτώσεων της πανδημίας COVID-19 σε άτομα με ρευματικές παθήσεις στην Ευρώπη» είναι μια δια -τομεακή μελέτη που διεξάγεται με τη χρήση διαδικτυακής έρευνας ασθενών με στόχο την αξιολόγηση ασθενών με ρευματικές και μυοσκελετικές παθήσεις σωματικής και ψυχολογικής υγείας, ευημερίας και συνήθειες τρόπου ζωής, πρόσβασης σε υγειονομική περίθαλψη και θεραπεία, καθώς και πρόσβαση σε πληροφορίες και υποστηρικτικές υπηρεσίες, και πώς έχουν αλλάξει κατά τη διάρκεια της πανδημίας, από τη δική τους οπτική γωνία, χρησιμοποιώντας μια ολιστική προσέγγιση. Αυτό συμπληρώνει το υφιστάμενο κλινικό σώμα δεδομένων σχετικά με τον τρόπο με τον οποίο επηρεάστηκαν οι ασθενείς ανεξάρτητα από το αν προσβλήθηκαν από COVID-19.

Η ΟΜΑΔΑ ΕΡΓΑΣΙΑΣ ΤΟΥ REUMAVID

Καθ. Marco Garrido

(U. Seville, SP)

Δρα. Victoria Navarro

(H. La Paz, SP )

Δρα. Helena Marzo​

(H. LEEDS, UK )

Κα. Laura Christen​

(NOVARTIS​)

Κος. Pedro Plazuelo Ramos

(CEADE)​

Το REUMAVID είναι μια διεθνής συνεργασία με επικεφαλής την ερευνητική ομάδα Υγείας & Επικράτειας του Πανεπιστημίου της Σεβίλλης, μαζί με την CEADE (Ισπανική Ομοσπονδία Οργανώσεων Ασθενών) και άλλους οργανισμούς ασθενών από επτά ευρωπαϊκές χώρες και, μια διεπιστημονική ερευνητική ομάδα στην οποία συμμετέχουν ερευνητικοί εταίροι ασθενών, ρευματολόγοι, ψυχολόγοι και ερευνητές.

Δρ. Dale Webb

(NASS)

Κα. Claire Jacklin

(NRAS)

Κα. Shantel Irwin

(Action Arthritis)

Δρ. Laurent Grange

(aflar)

elsa

Κα. Elsa Frazão Mateus

(LCPDR)

Δρα. Serena Mingolla

(APMARR)

Κα. Souzi Makri

(AGORA)

Κα. Katy Antonopoulou

(ELEANA)

ΓΙΑΤΙ REUMAVID?

Η πανδημία του COVID-19 έχει ασκήσει πρωτοφανή πίεση στα ευρωπαϊκά συστήματα υγειονομικής περίθαλψης που έχει οδηγήσει σε αναγκαστική ιεράρχηση της διαχείρισης της πανδημίας έναντι της συνήθους διαχείρισης χρόνιων παθήσεων όπως οι ρευματικές παθήσεις.

Έχουν ξεκινήσει διάφορα προγράμματα για τη συλλογή κλινικών δεδομένων σχετικά με τις επιπτώσεις του COVID-19, όπως η βάση δεδομένων EULAR-COVID-19 ή η Παγκόσμια Συμμαχία Ρευματολογίας COVID-19. Ωστόσο, υπάρχει έλλειψη πληροφοριών για την κατανόηση των επιπτώσεων της πανδημίας και των σχετικών μέτρων σε άτομα με ρευματικές παθήσεις στο σύνολό τους.

Η έρευνα σχετικά με την εμπειρία των ατόμων με ρευματικές παθήσεις είναι ζωτικής σημασίας για να ακουστεί η φωνή των ασθενών και για τους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων να προσαρμόσουν την πολιτική υγείας καθώς εξελίσσεται η πανδημία.

ΧΩΡΕΣ ΤΗς ΜΕΛΕΤΗς REUMAVID

Η μελέτη REUMAVID πραγματοποιήθηκε σε επτά ευρωπαϊκές χώρες: Κύπρος, Γαλλία, Ελλάδα, Ιταλία, Πορτογαλία, Ισπανία και Ηνωμένο Βασίλειο

AL AD AT BY BE BA BG HR CY CZ DK EE FI FR DE GR HU IS IE IT XK LV LI LT LU MK MT MD MC ME NL NO PL PT RO RU SM RS SK SI ES SE CH UA GB VA

Η ΣΚΟΠΙΑ ΤΟΥ ΑΣΘΕΝΗ ΣΤΗ ΜΕΛΕΤΗ REUMAVID

Το REUMAVID είναι μια μελέτη από ασθενή προς ασθενείς. Οι ερευνητικοί εταίροι των ασθενών συμμετέχουν σε όλα τα στάδια της διαδικασίας: σύλληψη, σχεδιασμός μελέτης, ερμηνεία δεδομένων και διάδοση.

ΟΡΓΑΝΩΣΕΙΣ ΑΣΘΕΝΩΝ ΠΟΥ ΣΥΜΜΕΤΕΧΟΥΝ

ΙΣΤΟΡΙΑ ΤΟΥ  REUMAVID

Το REUMAVID ξεκινά στην Ισπανία, στην πιο δύσκολη περίοδο του πρώτου κύματος της πανδημίας. Στα μέσα Μαρτίου του 2020 είχε κηρυχθεί στην Ισπανία ένα καθεστώς έκτακτης ανάγκης και πλήρης εγκλεισμός. Μέχρι τις αρχές Απριλίου, οι θάνατοι από κορωνοϊό αυξάνονταν σε σχεδόν 1.000 θανάτους την ημέρα.

Ήταν εκείνη την εποχή της μεγαλύτερης πίεσης στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης που σκεφτήκαμε τους ανθρώπους για τους οποίους κανείς δεν μιλούσε. Εκείνοι οι άνθρωποι με σύνθετες χρόνιες ασθένειες που χρειάζονταν διεπιστημονική φροντίδα, πώς τα κατάφερναν; Θα μπορούσε να τους διαχειριστεί ο γενικός ιατρός, αν όχι ο ρευματολόγος;

Σε αναζήτηση απαντήσεων, η Έρευνα Υγείας & Επικράτειας επικοινώνησε με τον πρόεδρο της Ισπανικής Ομοσπονδίας Συλλόγων Σπονδυλοαρθρίτιδας (CEADE). Ο Pedro Plazuelo είχε μιλήσει με πολλούς ασθενείς κατά τη διάρκεια της περιόδου εγκλεισμού και είχε εντοπίσει τις ανησυχίες τους. Ξεκινήσαμε αμέσως να αναπτύσσουμε μια προκαταρκτική έρευνα ασθενών. Σκεφτήκαμε να περιορίσουμε τη μελέτη μας στην Ισπανία, αλλά σύντομα, το REUMAVID επικοινώνησε με άλλες οργανώσεις ασθενών στην Ευρώπη, οι οποίες ενδιαφέρονταν να συμμετάσχουν στην προσπάθεια. Έτσι γεννήθηκε η ομάδα εργασίας REUMAVID.

Σκοπεύαμε να ξεκινήσουμε την έρευνα REUMAVID στην Ισπανία στις αρχές Απριλίου, αλλά πρώτα χρειαζόμασταν την έγκριση της επιτροπής δεοντολογίας, η οποία καθυστέρησε λόγω δυσκολιών στην οργάνωση των συναντήσεων. Η έρευνα ξεκίνησε τελικά στις 8 Απριλίου 2020, λίγο μετά την κορύφωση του πρώτου κύματος της πανδημίας.

Παρόμοια κατάσταση με τις επιτροπές δεοντολογίας σημειώθηκε και στις άλλες συμμετέχουσες χώρες, καθυστερώντας την έναρξη της έρευνας. Το Ηνωμένο Βασίλειο ξεκίνησε την έρευνα στα μέσα Μαΐου, με την Κύπρο, την Ελλάδα, την Ιταλία και τη Γαλλία να συμμετέχουν κατά τη διάρκεια της τρίτης εβδομάδας. Η Πορτογαλία ξεκίνησε την περίοδο έρευνας στις 7 Ιουνίου, σε μια εποχή που το πρώτο κύμα τελείωνε στη χώρα.

Κλείσαμε την πρώτη φάση της έρευνας στις 15 Ιουλίου 2020. Μέχρι τότε η κατάσταση σε όλες τις συμμετέχουσες χώρες είχε ως επί το πλείστον σταθεροποιηθεί (εκτός από το Ηνωμένο Βασίλειο όπου δεν ελήφθησαν μέτρα εγκλεισμού). Για την ομάδα εργασίας REUMAVID, ήταν μια έντονη στιγμή κατά την οποία πραγματοποιήσαμε προκαταρκτική ανάλυση δεδομένων για να διαδώσουμε τα αποτελέσματα της έρευνας. Κατ’ αρχήν, παρουσιάσαμε τα αποτελέσματα του REUMAVID για την Ισπανία στο Συνέδριο της Ισπανικής Εταιρείας Ρευματολογίας (SER) 2020. Συγκεντρωτικά πανευρωπαϊκά αποτελέσματα παρουσιάστηκαν στην Ετήσια Συνάντηση της Αμερικανικής Εταιρείας Ρευματολογίας, Συνέδριο ACR. Σε αυτό το επιστημονικό συνέδριο, το REUMAVID έτυχε πολύ καλής υποδοχής και επιλέχθηκε να παρουσιαστεί ως προφορική παρουσίαση. Τα αποτελέσματα για τη Γαλλία και το Ηνωμένο Βασίλειο παρουσιάστηκαν επίσης στο συνέδριο της Γαλλικής Εταιρείας Ρευματολογίας (SFR) 2020, καθώς και στο συνέδριο της Βρετανικής Εταιρείας Ρευματολογίας (BSR) 2021.

Συνεχίζουμε να καταβάλλουμε προσπάθειες για τη διάδοση των αποτελεσμάτων του REUMAVID, ώστε τα βασικά μηνύματά του να φτάσουν στους ασθενείς, τους γιατρούς, το ευρύ κοινό και τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής. Τα αποτελέσματα του έργου REUMAVID χρησιμοποιούνται για την πραγματοποίηση συστάσεων σχετικά με τον καλύτερο τρόπο πρόβλεψης των αναγκών των ασθενών σε περιόδους κρίσης και την υποστήριξη του σχεδιασμού μελλοντικών στρατηγικών αντιμετώπισης που ελαχιστοποιούν τις αρνητικές συνέπειες στην υγεία και την ευημερία των ατόμων με ρευματικές παθήσεις.

Το Reumavid είναι ένα έργο που διεξάγεται από την ομάδα Έρευνας Υγείας & Επικράτειας (HTR) του Πανεπιστημίου της Σεβίλλης (Ισπανία).

Το Reumavid είναι ένα έργο που διεξάγεται από την ομάδα Έρευνας Υγείας & Επικράτειας (HTR) του Πανεπιστημίου της Σεβίλλης (Ισπανία)

Supported by

© 2021 2021 Με επιφύλαξη παντός δικαιώματος

This website uses its own and third-party cookies to analyze and improve your browsing experience. By continuing to browse, we understand that you accept their use.    More information
Privacidad