VALUTAZIONE DELL'IMPATTO DELLA PANDEMIA DI COVID-19 SULLE PERSONE CON MALATTIEE REUMATOLOGICHE in Europe
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REUMAVID
L’emergenza sanitaria provocata dalla pandemia di COVID-19 è accompagnata da una crisi economica e sociale rispetto alla quale, secondo la ricerca, i pazienti con malattie reumatologiche e muscoloscheletriche emergono come particolarmente vulnerabili.
Lo studio REUMAVID “Assessment of the Impact of the COVID-19 Pandemic on People with Rheumatic Diseases in Europe” è uno studio trasversale, condotto attraverso un sondaggio online, che mira a valutare, dal punto di vista dei pazienti con malattie reumatologiche e muscoloscheletriche, la loro salute fisica e psicologica, le abitudini di vita e l’accesso all’assistenza sanitaria e alle cure, nonché l’accesso a informazioni e a servizi di supporto. Utilizzando un approccio olistico, questo studio cerca di capire come queste condizioni siano cambiate durante la pandemia, contribuendo a integrare il corpus clinico di dati già esistente su come i pazienti siano stati colpiti da questa situazione, indipendentemente dal fatto che abbiano contratto o meno il COVID-19.
IL GRUPPO DI LAVORO REUMAVID
Prof. Marco Garrido
(U. Seville, SP)
Dra. Victoria Navarro
(H. La Paz, SP )
Dra. Helena Marzo
(H. LEEDS, UK )
Sra. Laura Christen
(NOVARTIS)
Sr. Pedro Plazuelo Ramos
(CEADE)
REUMAVID è una collaborazione internazionale guidata dal gruppo di ricerca “Salute e Territorio” dell’Università di Siviglia, insieme a CEADE (Federazione spagnola delle associazioni di pazienti), ad altre associazioni di pazienti di sette Paesi europei e ad un team di ricerca multidisciplinare che coinvolge pazienti, reumatologi, psicologi e ricercatori.
DR Dale Webb
(Nass)
Mrs. Claire Jacklin
(nras)
Mrs. Shantel Irwin
(Action Arthritis)
Dr. Laurent Grange
(aflar)
Mrs. Elsa Frazão Mateus
(LCPDR)
dott.ssa Serena Mingolla
(APMARR)
Mrs. Souzi Makri
(agora)
Dr. Laurent Grange
(ELEana)
PERCHÉ REUMAVID?
La pandemia di COVID-19 ha messo a dura prova i Sistemi Sanitari europei, portandoli a dare priorità alla gestione della pandemia rispetto alla gestione delle condizioni croniche come le malattie reumatologiche.
Nel corso della pandemia, sono stati avviati diversi progetti per raccogliere dati clinici sull’impatto del COVID-19, come il database EULAR-COVID-19 o la COVID-19 Global Rheumatology Alliance. Tuttavia, mancavano informazioni per comprendere l’impatto della pandemia e delle misure di sicurezza ad essa collegate, sulle persone con malattie reumatologiche.
La ricerca basata sull’esperienza delle persone con malattie reumatiche è fondamentale per far sentire la voce dei pazienti e per consentire ai decisori di adeguare la politica sanitaria allo sviluppo della pandemia.
PAESI DELLO studio REUMAVID
Lo studio REUMAVID è stato condotto in sette Paesi europei: Cipro, Francia, Grecia, Italia, Portogallo, Spagna e Regno Unito.
LA PROSPETTIVA DEL PAZIENTE NELLO studio REUMAVID
REUMAVID è uno studio condotto dai pazienti per i pazienti. Essi infatti, in qualità di partner di ricerca, sono coinvolti in tutte le fasi del processo: ideazione, progettazione dello studio, interpretazione dei dati e loro diffusione.
ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI PARTECIPANTI
storia di REUMAVID
REUMAVID nasce in Spagna, nel periodo peggiore della prima ondata della pandemia. A metà marzo 2020, in Spagna è stato dichiarato lo stato di emergenza e il lockdown totale. All’inizio di marzo, i decessi per coronavirus salivano a quasi 1.000 morti al giorno.
È stato in quel momento di maggiore stress per il Sistema Sanitario che abbiamo pensato alle persone a cui nessuno dava voce: le persone con malattie croniche complesse che avevano bisogno di cure multidisciplinari, come stavano affrontando la situazione? Venivano seguite dal medico di famiglia o dal reumatologo?
L’Health & Territory Research ha dunque contattato il presidente della Federazione spagnola delle associazioni di spondiloartrite (CEADE) in cerca di risposte. Il presidente Pedro Plazuelo aveva parlato con molti pazienti durante il periodo del lockdown e ascoltato le loro preoccupazioni; insieme, abbiamo quindi iniziato subito a sviluppare un’indagine preliminare sui pazienti. Inizialmente avevamo pensato di limitare il nostro studio alla Spagna, ma presto si è sparsa la voce in altre organizzazioni di pazienti in Europa, che hanno deciso di unirsi al progetto. È così che è nato il gruppo di lavoro REUMAVID.
Dopo l’approvazione dei comitati etici, il sondaggio è stato lanciato l’8 aprile 2020, subito dopo il picco della prima ondata della pandemia; il Regno Unito aveva avviato il sondaggio a metà maggio, insieme a Cipro, Grecia, Italia e Francia, dove i comitati si sono riuniti durante la terza settimana. Il Portogallo ha iniziato la ricerca il 7 giugno, momento in cui, nel Paese, la prima ondata stava volgendo al termine.
La prima fase della ricerca è stata chiusa il 15 luglio 2020. A quel punto la situazione in tutti i Paesi partecipanti si era per lo più stabilizzata (tranne nel Regno Unito, dove non è stato attivato alcun lockdown). Per il gruppo di lavoro REUMAVID la fine della raccolta dati ha rappresentato un momento intenso in cui abbiamo svolto un’analisi preliminare per divulgare i risultati della ricerca. In primo luogo, abbiamo presentato i risultati REUMAVID della Spagna alla Conferenza della Società Spagnola di Reumatologia (SER). I risultati paneuropei aggregati sono stati presentati all’incontro annuale dell’American College of Rheumatology, ACR Convergence. In questo congresso scientifico, REUMAVID ha ricevuto una buona accoglienza ed è stato scelto per una presentazione orale. I risultati della Francia e del Regno Unito sono stati presentati anche alla conferenza della Société Française de Rheumatologie (SFR) 2020 e alla conferenza British Society of Rheumatology (BSR) 2021.
Ancora oggi, continuiamo a impegnarci per diffondere i risultati di REUMAVID in modo che i messaggi chiave raggiungano i pazienti, i medici, il pubblico in generale e i responsabili politici. I risultati del progetto REUMAVID vengono utilizzati per formulare raccomandazioni su come anticipare al meglio le esigenze dei pazienti in tempi di crisi, e per supportare la progettazione di strategie di risposta future che minimizzino le conseguenze negative sulla salute e sul benessere delle persone con malattie reumatologiche.
REUMAVID è un progetto condotto dal gruppo Health & Territory Research (HTR) dell’Università di Siviglia (Spagna)
