Avaliação do impacto da pandemia da COVID-19 nas pessoas com doenças reumáticas na Europa
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sobre REUMAVID
A emergência de saúde pública provocada pela pandemia de COVID-19 é acompanhada por uma crise económica e social à qual, segundo as pesquisas, os doentes com doenças reumáticas e musculoesqueléticas são particularmente vulneráveis.
O estudo REUMAVID “Avaliação do impacto da pandemia causada pela COVID-19 em pessoas com doenças reumáticas na Europa” é um estudo transversal realizado por meio de um questionário online às pessoas com doença doenças reumáticas e musculoesqueléticas que visa avaliar a sua saúde física e psicológica, o bem-estar e estilos de vida, o acesso a cuidados médicos e tratamentos, o acesso à informação e serviços de apoio, e as suas perspetivas sobre as alterações ocorridas durante a pandemia, usando uma visão holística.
Estes dados complementam o corpo de informação clínica já existente sobre como as pessoas com doença foram afetadas, independentemente de terem ou não contraído a COVID-19.
A equipa de trabalho de REUMAVID
Prof. Marco Garrido
(U. Seville, SP)
Dra. Victoria Navarro
(H. La Paz, SP )
Dra. Helena Marzo
(H. LEEDS, UK )
Sra. Laura Christen
(NOVARTIS)
Sr. Pedro Plazuelo Ramos
(CEADE)
EUMAVID é uma colaboração internacional liderada pelo grupo Health & Territory Research da Universidade de Sevilha, juntamente com a CEADE (Confederação Espanhola de Associação de Pacientes) e outras associações de doentes de sete países europeus e, uma equipa de investigação multidisciplinar envolvendo pacientes parceiros na investigação, reumatologistas, psicólogos e pesquisadores.
DR Dale Webb
(Nass)
Mrs. Claire Jacklin
(nras)
Mrs. Shantel Irwin
(Action Arthritis)
Dr. Laurent Grange
(aflar)
Mrs. Elsa Frazão Mateus
(LCPDR)
dott.ssa Serena Mingolla
(APMARR)
Mrs. Souzi Makri
(agora)
Dr. Laurent Grange
(ELEana)
POR QUÊ REUMAVID?
A pandemia causada pela COVID-19 colocou uma tensão sem precedentes nos sistemas de saúde europeus que levou a uma priorização forçada da gestão da pandemia em detrimento do atendimento de rotina de condições crónicas como as doenças reumáticas.
Muitos projetos foram lançados para recolher informação clínica sobre o impacto da COVID-19, como a base de dados EULAR-COVID-19 ou a COVID-19 Global Rheumatology Alliance. Contudo, há uma falta de informação para entender o impacto global da pandemia e das medidas relacionadas em pessoas com condições reumáticas.
A investigação sobre a experiência de pessoas com doenças reumáticas é crucial para fazer ouvir a voz dos doentes e para que os decisores adaptem as políticas de saúde à evolução da pandemia.
Países no estudo da REUMAVID
O estudo da REUMAVID foi realizado em sete países europeus:
Chipre, França, Grécia, Itália, Portugal, Espanha e Reino Unido
A perspectiva do doente no estudo REUMAVID
REUMAVID é um estudo elaborado por pacientes para pacientes. Pacientes parceiros na investigação estão envolvidos em todas as fases do processo: conceção, desenho do estudo, interpretação dos dados e divulgação.
Associações de pacientes participantes
História do REUMAVID
O REUMAVID começou em Espanha, durante o pior momento da primeira vaga da pandemia. O estado de alarme e confinamento total foram declarados em Espanha em meados de março de 2020. No início de março, as mortes por coronavírus aumentavam até quase 1000 mortes por dia.
Foi na altura de maior tensão no sistema de saúde que pensámos nas pessoas sobre as quais ninguém estava a falar. Essas pessoas, com doenças crónicas complexas, que precisavam de um cuidado multidisciplinar, como estavam a ser afetadas? Estariam a ser acompanhadas pelo médico de medicina geral e familiar, ou pelo reumatologista?
Com a necessidade de respostas, a Health & Territory Research entrou em contacto com o presidente da Federação Espanhola de Associações de Espondiloartrite (CEADE). Pedro Plazuelo falou com muitos doentes durante o período de confinamento e identificou as suas preocupações. Começámos logo a desenvolver um questionário preliminar para os pacientes. Pensámos em limitar nosso estudo à Espanha, mas logo o REUMAVID ecoou para outras associações de doentes na Europa, que ficaram interessadas em unir-se ao esforço. Foi assim que nasceu a equipa de trabalho REUMAVID.
Pretendíamos lançar o questionário REUMAVID em Espanha em abril, mas antes precisávamos da aprovação da comissão de ética, que foi adiada devido a dificuldades em reunir. O questionário foi finalmente lançado no dia 8 de abril de 2020, logo depois do pico da primeira vaga da pandemia.
Uma situação similar com as comissões de ética ocorreu nos demais países participantes, atrasando o lançamento do questionário. O Reino Unido lançou o questionário em meados de maio, com Chipre, Grécia, Itália e França a unirem-se à terceira semana. Portugal lançou o questionário a 7 de junho, na altura em que a primeira vaga estava a terminar nesse país.
Encerramos a primeira fase de investigação no dia 15 de julho de 2020. Nessa altura, a situação nos países que participavam tinha praticamente estabilizado (exceto no Reino Unido onde nenhuma medida de confinamento tinha sido realizada). Para a equipa de trabalho REUMAVID, foi um momento intenso em que analisámos a informação preliminar para divulgar os resultados dos questionários. Primeiro, apresentámos os resultados REUMAVID em Espanha na Conferência de 2020 da Sociedade Espanhola de Reumatologia (SER). Os resultados pan-europeus agregados foram apresentados no encontro anual da American College of Rheumatology, ACR Convergence. Neste congresso científico, o REUMAVID foi muito bem recebido e foi seleccionado para ser apresentado oralmente. Os resultados da França e do Reino Unido também foram apresentados na conferência Société Française de Rheumatologie (SFR) de 2020, e na conferência British Society of Rheumatology (BSR) de 2021.
Continuamos a esforçarmo-nos para divulgar os resultados do REUMAVID, para que as mensagens principais alcancem os doentes, os médicos, a população em geral e os decisores políticos. Os resultados do projeto REUMAVID estão a ser usados para serem elaboradas recomendações de como melhor antecipar as necessidades dos doentes em tempos de crise e apoiar a formulação de futuras estratégias de resposta que minimizem as consequências negativas sobre a saúde e o bem-estar das pessoas com doenças reumáticas.
REUMAVID é um projeto conduzido pela Health & Territory Research (HTR), grupo da Universidade de Sevilha (Espanha)
REUMAVID é um projeto conduzido pela Health & Territory Research (HTR), grupo da Universidade de Sevilha (Espanha)
