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EVALUACIÓN DEL IMPACTO DE LA PANDEMIA COVID-19 EN LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS en Europa

sobre
REUMAVID

La emergencia de Salud Pública provocada por la pandemia COVID-19 es paralela a una crisis económica y social a la que, según las investigaciones, los personas con enfermedades reumáticas son especialmente vulnerables.

El estudio REUMAVID «Evaluación del impacto de la pandemia COVID-19 en las personas con enfermedades reumáticas en Europa» es un estudio transversal, realizado mediante una encuesta online con el objetivo de evaluar la salud física y psicológica, el bienestar y los hábitos de vida de los pacientes con enfermedades reumáticas, el acceso a la atención sanitaria y al tratamiento, así como el acceso a la información y a los servicios de apoyo, y los cambios durante la pandemia, desde su perspectiva y utilizando un enfoque holístico.

Esto complementa el conjunto de datos clínicos ya existentes sobre cómo se vieron afectados los pacientes reumáticos, independientemente de si contrajeron o no la COVID-19.

El grupo de trabajo REUMAVID

Prof. Marco Garrido

(U. Seville, SP)

Dra. Victoria Navarro

(H. La Paz, SP )

Dra. Helena Marzo​

(H. LEEDS, UK )

Sra. Laura Christen​

(NOVARTIS​)

Sr. Pedro Plazuelo Ramos

(CEADE)​

REUMAVID es una colaboración internacional liderada por el grupo de investigación Salud y Territorio (Health & Territory Research) de la Universidad de Sevilla, junto con CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes) y un conjunto de asociaciones de pacientes reumáticos de siete países europeos.

Un equipo de investigación multidisciplinar en el que participan asociaciones de pacientes, reumatólogos, psicólogos e investigadores.

Dr. Dale Webb

(NASS)

Mrs. Claire Jacklin

(NRAS)

Mrs. Shantel Irwin

(Action Arthritis)

Dr. Laurent Grange

(aflar)

elsa

Mrs. Elsa Frazão Mateus

(LCPDR)

dott.ssa Serena Mingolla

(APMARR)

Mrs. Souzi Makri

(AGORA)

Mrs. Katy Antonopoulou

(ELEANA)

¿Por qué REUMAVID?

La pandemia COVID-19 ha supuesto una presión sin precedentes para los sistemas sanitarios europeos que ha obligado a priorizar la gestión de la pandemia sobre el manejo rutinario de patologías crónicas, como las enfermedades reumáticas.

Se han puesto en marcha varios proyectos para recopilar datos clínicos sobre el impacto de la pandemia COVID-19, como la base de datos EULAR-COVID-19 o la Alianza Reumatológica Global COVID-19. Sin embargo, la información que permita comprender el impacto de la pandemia y las medidas de confinamiento en las personas con enfermedades reumáticas en su conjunto es limitada.

La investigación sobre la experiencia de las personas con enfermedades reumáticas es crucial para que se escuche la voz de los pacientes y para que los responsables en la toma de decisiones adapten la política sanitaria a medida que se desarrolla la pandemia COVID-19.

Países participantes en el estudio REUMAVID

El estudio REUMAVID se desarrolla en siete países europeos: Chipre, España, Francia, Grecia, Italia, Portugal y Reino Unido.

AL AD AT BY BE BA BG HR CY CZ DK EE FI FR DE GR HU IS IE IT XK LV LI LT LU MK MT MD MC ME NL NO PL PT RO RU SM RS SK SI ES SE CH UA GB VA

La perspective del paciente en el estudio REUMAVID

REUMAVID es un estudio realizado por pacientes, para pacientes. Las asociaciones de pacientes participan en todas las fases del proceso: concepción, diseño del estudio, interpretación de los datos y difusión.

Organizaciones de pacientes participantes

Historia de REUMAVID

REUMAVID comenzó en España durante la primera ola de la pandemia. A mediados de marzo de 2020 se declaró en España el estado de alarma, unido a un confinamiento domiciliario. Durante dicho periodo, la mortalidad por COVID-19 se elevaba a casi las 1.000 muertes diarias.

Fue en ese momento de mayor tensión en el sistema sanitario cuando pensamos en las personas de las que nadie hablaba. Esas personas con enfermedades crónicas complejas que requieren una atención multidisciplinar, ¿Cómo se las arreglaban? ¿Podían ser atendidos por el médico de familia o por el reumatólogo?

En busca de respuestas, Health & Territory Research se puso en contacto con el presidente de la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE), Pedro Plazuelo, quien había identificado las preocupaciones y prioridades de los pacientes durante el periodo de confinamiento. Comenzamos enseguida a elaborar una encuesta piloto para los pacientes. Pensamos en limitar nuestro estudio a España, pero pronto, REUMAVID fue conocido por otras asociaciones de pacientes en Europa que expresaron su interés en unirse a esta iniciativa. Así nació el grupo de trabajo REUMAVID.

Teníamos la intención de lanzar la encuesta REUMAVID en España a principios de abril, pero primero necesitábamos la aprobación del comité de ética, que se retrasó debido a las dificultades para reunirse. Por ello, la encuesta se lanzó finalmente el 8 de abril de 2020, justo después del pico de la primera ola de la pandemia.

En los demás países participantes se produjo una situación similar con los comités de ética, lo que retrasó el inicio de la encuesta. El Reino Unido comenzó la encuesta a mediados de mayo, y Chipre, Grecia, Italia y Francia se sumaron durante la tercera semana de mayo. Portugal comenzó el periodo de encuesta el 7 de junio, cuando la primera ola estaba llegando a su fin en dicho país.

La primera fase de la encuesta se cerró el 15 de julio de 2020. Para entonces, la situación en todos los países participantes se había estabilizado en su mayor parte (excepto en el Reino Unido, donde no se habían adoptado estrictas medidas de confinamiento durante el inicio de la pandemia). Para el grupo de trabajo REUMAVID fue un momento intenso en el que realizamos un análisis preliminar de los datos para difundir los resultados de la investigación. En primer lugar, presentamos los resultados de REUMAVID relativos a España en el Congreso de la Sociedad Española de Reumatología (SER) 2020. Los resultados agregados pan-europeos se presentaron en la Reunión Anual del Colegio Americano de Reumatología, ACR Convergence 2020. En dicho congreso científico, REUMAVID tuvo una gran acogida y fue elegido para ser presentado como ponencia oral. Los resultados de Francia y el Reino Unido también se presentaron en el congreso de la Sociedad Francesa de Reumatología (SFR) 2020 y en el congreso de la Sociedad Británica de Reumatología (BSR) 2021.

Seguimos esforzándonos por difundir los resultados de REUMAVID para que sus mensajes clave llegasen a los pacientes, a los médicos, al público en general y a los responsables políticos. Los resultados del proyecto REUMAVID se están utilizando para hacer recomendaciones sobre cómo cubrir mejor las necesidades de los pacientes en tiempos de crisis y apoyar el diseño de futuras estrategias de respuesta que minimicen las consecuencias negativas sobre la salud y el bienestar de las personas con enfermedades reumáticas.

REUMAVID es un proyecto realizado por el grupo Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla (España)

REUMAVID es un proyecto realizado por el grupo Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla (España)

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