EVALUACIÓN DEL IMPACTO DE LA PANDEMIA COVID-19 EN LAS PERSONAS CON ENFERMEDADES REUMÁTICAS en Europa
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sobre REUMAVID
La emergencia de Salud Pública provocada por la pandemia COVID-19 es paralela a una crisis económica y social a la que, según las investigaciones, los personas con enfermedades reumáticas son especialmente vulnerables.
El estudio REUMAVID «Evaluación del impacto de la pandemia COVID-19 en las personas con enfermedades reumáticas en Europa» es un estudio transversal, realizado mediante una encuesta online con el objetivo de evaluar la salud física y psicológica, el bienestar, el acceso a la atención sanitaria y al tratamiento, así como el acceso a la información y a los servicios de apoyo, y los cambios durante la pandemia.
REUMAVID es una colaboración internacional liderada por el grupo de investigación Salud y Territorio (Health & Territory Research) de la Universidad de Sevilla, junto con CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes) y un conjunto de asociaciones de pacientes reumáticos de siete países europeos.
Un equipo de investigación multidisciplinar en el que participan asociaciones de pacientes, reumatólogos, psicólogos e investigadores.
El grupo de trabajo REUMAVID
Prof. Marco Garrido
(U. Seville, SP)
Dra. Victoria Navarro
(H. La Paz, SP )
Dra. Helena Marzo
(H. LEEDS, UK )
Sra. Laura Christen
(NOVARTIS)
Sr. Pedro Plazuelo Ramos
(CEADE)
REUMAVID es una colaboración internacional liderada por el grupo de investigación Salud y Territorio (Health & Territory Research) de la Universidad de Sevilla, junto con CEADE (Coordinadora Española de Asociaciones de Pacientes) y un conjunto de asociaciones de pacientes reumáticos de siete países europeos.
Un equipo de investigación multidisciplinar en el que participan asociaciones de pacientes, reumatólogos, psicólogos e investigadores.
DR Dale Webb
(Nass)
Mrs. Claire Jacklin
(nras)
Mrs. Shantel Irwin
(Action Arthritis)
Dr. Laurent Grange
(aflar)
Mrs. Elsa Frazão Mateus
(LCPDR)
dott.ssa Serena Mingolla
(APMARR)
Mrs. Souzi Makri
(agora)
Dr. Laurent Grange
(ELEana)
¿Por qué REUMAVID?
La pandemia COVID-19 ha supuesto una presión sin precedentes para los sistemas sanitarios europeos que ha obligado a priorizar la gestión de la pandemia sobre el manejo rutinario de otras patologías crónicas.
Se han puesto en marcha varios proyectos para recopilar datos clínicos sobre el impacto de la pandemia COVID-19, como la base de datos EULAR-COVID-19 o la Alianza Reumatológica Global COVID-19.
La investigación sobre la experiencia de las personas con enfermedades reumáticas es crucial para que se escuche la voz de los pacientes y para que los responsables en la toma de decisiones adapten la política sanitaria a medida que se desarrolla la pandemia COVID-19.
Países participantes en el estudio REUMAVID
El estudio REUMAVID se desarrolla en siete países europeos: Chipre, España, Francia, Grecia, Italia, Portugal y Reino Unido.
La perspective del paciente en el estudio REUMAVID
REUMAVID es un estudio realizado por pacientes, para pacientes. Las asociaciones de pacientes participan en todas las fases del proceso: concepción, diseño del estudio, interpretación de los datos y difusión.
Organizaciones de pacientes participantes
Historia de REUMAVID
REUMAVID comenzó en España durante la primera ola de la pandemia de COVID-19, cuando muchas personas fueron hospitalizadas y perdieron la vida. Durante este tiempo, muchos países europeos comenzaron el confinamiento.
En aquel momento comenzamos a pensar en las personas con enfermedades reumáticas. ¿Cómo lo estarían afrontando? ¿Tenían acceso a la atención sanitaria y al tratamiento que necesitaban para controlar su enfermedad reumática?
En busca de respuestas, el equipo Health & Territory Research de la Universidad de Sevilla se puso en contacto con la Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis (CEADE) para identificar las principales preocupaciones y prioridades de los pacientes durante el confinamiento. Esta información se utilizó para elaborar un cuestionario piloto para pacientes con enfermedades reumáticas en España, pero pronto otras asociaciones de pacientes en Europa expresaron su interés en unirse a esta iniciativa, y así nació REUMAVID. Como se sospechaba, descubrimos que muchas personas con enfermedades reumáticas no podían acceder a la atención que necesitaban y veían cómo se deterioraba su salud en general, su enfermedad reumática y su salud mental.
Los resultados de REUMAVID fueron bien recibidos en diversos congresos nacionales e internacionales, entre ellos la Reunión Anual del Colegio Americano de Reumatología – ACR Convergence 2020 – donde los resultados de REUMAVID fueron seleccionados para su presentación oral.
Continuamos esforzándonos por difundir los resultados de REUMAVID para que sus mensajes clave lleguen a los pacientes, los clínicos, el público en general y los responsables políticos. Del mismo modo, los resultados de REUMAVID se están utilizando para establecer recomendaciones sobre cómo satisfacer mejor las necesidades de los pacientes en tiempos de crisis, y para apoyar el diseño de futuras estrategias para minimizar las consecuencias negativas de la pandemia en la salud y el bienestar de las personas con enfermedades reumáticas.
REUMAVID es un proyecto realizado por el grupo Health & Territory Research (HTR) de la Universidad de Sevilla (España)
