EVALUATION DE L’IMPACT DE LA PANDÉMIE COVID-19 SUR LA POPULATION ATTEINTE DE MALADIES RHUMATISMALES en Europe
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A PROPOS DE REUMAVID
L’état d’urgence sur la santé publique provoqué par la pandémie COVID-19 est couplé d’une crise économique et sociale face à laquelle, d’après les chercheurs, les patients atteints de maladies rhumatismales et de l’appareil locomoteur sont particulièrement vulnérables.
L’étude REUMAVID “Evaluation de l’impact de la pandémie COVID-19 sur les personnes atteintes de maladies rhumatismales en Europe » constitue une étude croisée conduite à partir d’une enquête en ligne de la part des patients et visant à évaluer l’état de santé physique et psychique des patients atteints de maladies rhumatismales et de l’appareil locomoteur, leur bien-être et leurs habitudes quotidiennes, l’accès aux soins de santé et aux traitements, ainsi que leur accès à l’information et à des services de soutien, et comment ils ont changé durant la pandémie, de leur point de vue, en utilisant une approche holistique. Cette étude sert de complément aux données cliniques déjà existantes sur la façon dont les patients ont été affectés, sans considération de s’ils ont ou non contracté le COVID 19.
LE GROUPE DE TRAVAIL REUMAVID
Prof. Marco Garrido
(U. Seville, SP)
Dra. Victoria Navarro
(H. La Paz, SP )
Dra. Helena Marzo
(H. LEEDS, UK )
Sra. Laura Christen
(NOVARTIS)
Sr. Pedro Plazuelo Ramos
(CEADE)
REUMAVID naît d’une collaboration internationale dirigée par le Groupe de Recherche sur la Santé et le Territoire – Health & Territory Research group– de l’Université de Séville, aux côtés du CEADE (Fédération Espagnole des Organisations de Patients) ainsi que d’autres associations de patients en provenance de sept pays d’Europe, et d’une équipe de recherche multidisciplinaire, comprenant des patients partenaires de recherche, des rhumatologues, des psychologues et des chercheurs.
DR Dale Webb
(Nass)
Mrs. Claire Jacklin
(nras)
Mrs. Shantel Irwin
(Action Arthritis)
Dr. Laurent Grange
(aflar)
Mrs. Elsa Frazão Mateus
(LCPDR)
dott.ssa Serena Mingolla
(APMARR)
Mrs. Souzi Makri
(agora)
Dr. Laurent Grange
(ELEana)
POURQUOI REUMAVID?
La pandémie du COVID-19 a provoqué une pression sans précédents sur les systèmes de santé européens laquelle a forcé à prioriser la gestion de la pandémie, par rapport à la gestion de routine des maladies chroniques telles que les maladies rhumatismales.
De nombreux projets ont été lancés afin de collecter des données cliniques concernant l’impact du COVID-19, tels que la base de données EULAR-COVID-19 ou l’Alliance Globale de Rhumatologie COVID-19. Toutefois, il existe un manque d’information en vue de comprendre l’impact de la pandémie et les mesures associées sur les personnes atteintes de maladies rhumatismales dans leur ensemble.
La recherche sur l’expérience des personnes atteintes de maladies rhumatismales est cruciale afin de faire entendre la voix des patients et que les décideurs adaptent les politiques de santé publique au fur et à mesure que la pandémie se développe.
PAYS COMPRIS DANS L’ÉTUDE REUMAVID
L’étude REUMAVID a été menée dans 7 pays européens : Chypre, France, Grèce, Italie, Portugal, Espagne et le Royaume Uni.
PERSPECTIVE DU PATIENT DANS L’ÉTUDE REUMAVID
REUMAVID est une étude de patient à patients. Les patients partenaires de recherche sont impliqués dans toutes les étapes de la procédure : conception, design de l’étude, interprétation des données et diffusion.
ORGANISATIONS DE PATIENTS PARTICIPANT
HISTOIRE DE REUMAVID
REUMAVID a débuté en Espagne au plus fort de la première vague de la pandémie. L’état d’alarme et le confinement général ont été déclarés en Espagne à la mi-mars 2020. Début mars, les décès dus au coronavirus atteignaient presque 1.000 morts par jour.
C’est à cette époque de grande tension exercée sur le système de santé que nous avons pensé aux personnes dont personne ne parlait. Ces personnes atteintes de maladies chroniques complexes et nécessitant un soin pluridisciplinaire, comment s’en sortaient-elles ? Pouvaient-elles être prises en charge par leur médecin généraliste, sans parler de leur rhumatologue ?
Afin d’obtenir des réponses, le Groupe de Recherche sur la Santé et le Territoire a contacté le président de la Fédération espagnole des Associations de Spondylodiscite et d’Arthrite (CEADE). Pedro Plazuelo s’était entretenu avec de nombreux patients durant la période de confinement et avait identifié leurs préoccupations.
Nous avons tout de suite commencé à élaborer un sondage préliminaire auprès des patients. Nous pensions limiter notre étude à l’Espagne mais, rapidement, REUMAVID a trouvé écho auprès d’autres organisations de patients en Europe, lesquelles souhaitaient se joindre à cet effort. C’est ainsi que REUMAVID en qualité de groupe de travail est né.
Nous avons tenté de lancer l’enquête REUMAVID en Espagne début avril, mais nous avions besoin auparavant de l’accord du comité d’éthique, lequel fut retardé du fait de la difficulté à se réunir. Finalement l’enquête fut lancée le 8 avril 2020, juste après le premier pic de la première vague de la pandémie.
Une situation similaire vis-à-vis des comités d’éthique a eu lieu dans les autres pays participants, retardant le début de l’enquête. Le Royaume-Uni a démarré son enquête à la mi-mai, aux côtés de Chypre, de Grèce, d’Italie et de la France, lesquels l’ont rejoint au cours de la troisième semaine. Le Portugal a débuté son enquête le 7 juin, lorsque la première vague prenait fin au sein du pays.
Nous avons clôturé la première phase de l’enquête le 15 juillet 2020. A cette date la situation dans l’ensemble des pays participants s’était en grande partie stabilisée (à l’exception du Royaume Uni où aucune mesure de confinement n’avait été prise). Pour le groupe de travail REUMAVID, ce fut un moment intense, durant lequel nous avons mené une analyse préliminaire des données afin de diffuser les résultats de la recherche. Tout d’abord, nous avons présenté les résultats de REUMAVID pour l’Espagne au cours de la Conférence 2020 de la Société Espagnole de Rhumatologie (SER). Les résultats agrégés pan-européens furent présentés lors du meeting annuel du Collège Américain de Rhumatologie, ACR Convergence. Au cours de ce congrès scientifique, REUMAVID a été très bien reçu et a été choisi pour être présenté sous forme de présentation orale. Les résultats de la France et du Royaume Uni furent également présentés à la conférence de la Société Française de Rhumatologie (SFR) 2020 et à la conférence de la Société Britannique de Rhumatologie (BSR) 2021.
Nous continuons de maintenir nos efforts de diffusion des résultats REUMAVID afin que ses messages clés atteignent les patients, les cliniciens, le public en général et les politiciens. Les résultats du projet REUMAVID sont utilisés afin de réaliser des recommandations sur comment anticiper au mieux les besoins des patients en temps de crise et de soutenir l’élaboration de futures stratégies en vue de diminuer les conséquences négatives sur la santé et le bien-être des personnes atteintes de maladies rhumatismales.
Reumavid est un projet dirigé par le groupe de recherche Santé et Territoire (Health & Territory Research, de son acronyme en anglais HTR) de l’Université de Séville (Sevilla, Espagne)
